基于工业互联网和区块链的“健康钱包”数据开放共享模式研究

现有健康数据共享模式面临效率低下、缺乏监管等诸多问题,无法满足国家对健康数据合规开放共享的要求,工业互联网和区块链技术的发展和应用为健康数据开放共享提供了新的路径。本研究通过引入这两种技术构建个人健康数据钱包,结合工业互联网高效的分布式数据管理及不依赖第三方公信力的特点,建立基于数据钱包的数据开放共享模式,实现对健康数据的可信流转,使患者能够更好地掌握和分享其健康信息。结果表明该数据开放共享模式可满足“数据不出域、可用不可见”要求,将健康数据所有权归还个人,有助于提高医疗服务连续性,能够为健康数据开放共享应用提供有益借鉴。     

个人健康记录系统信息模型构建

通过参考CCR的内容结构及苹果应用商店中个人健康记录系统的信息内容,结合国内相关卫生信息规范来定义信息类及数据项,采用双层建模法构建个人健康记录系统的信息模型,根据信息模型和数据项的对应关系形成个人健康记录系统标准化数据内容,包括24个1级信息类,26个2级信息类以及231个数据项,旨在为不同的个人健康记录系统在信息收集、记录及共享的过程中提供一致的数据标准,为个人健康记录系统数据的跨平台传输与共享提供前提。     

基于全球研究数据注册仓储Re3data.org的医学科学数据仓储建设

目的：总结全球医学领域科学数据仓储建设现状、经验与不足,为我国医学科学数据仓储建设提供参考和借鉴。方法：利用统计分析、共现分析和社会网络分析等方法,结合可视化图表对2018年Re3data.org中收录的637个医学科学数据仓储的分布、建设等情况进行分析。结果：美国、英国和国际组织在仓储合作建设中贡献最为突出,其中美国参与建设的数据仓储占50%,独立建设仓储达241个。多数仓储收录3～6类数据,科学和统计数据是被收录最多的类型,收录数据主题丰富,64.36%的仓储提供数据质控。Dspace等7种软件被用于数据仓储建设,数据管理涉及5种唯一标识符、16种元数据。结论：欧美国家占据了数据仓储建设高地,需多方合作共促数据开放共享。开源技术降低了仓储搭建门槛,标准规范建设保障仓储运管,数据分级共享提供接口支持,政策许可可保障多方权益。     

基于场景化的人口健康科学大数据安全治理体系构建

介绍数据安全治理基本理念和国内外人口健康科学大数据安全实践,指出我国开展人口健康科学数据安全治理的必要性,分析了人口健康科学大数据的特点及其在全生命周期各个场景动态流转的安全风险,从人员组织、制度规范、技术支撑等多个层面构建了基于场景化的人口健康科学大数据安全治理体系,为促进我国人口健康科学数据中心开展大数据安全治理提供理论支撑与应用参考。     

面向我国人口与健康领域数据汇交的科研项目调查策略

介绍了国内外科技计划项目数据汇交政策和实践,指出了开展以数据汇交为目的的我国人口与健康领域科研项目调查的必要性,分析了科研项目的调查对象和范围,阐述了人口与健康领域科研项目调查的方法,为实施我国人口与健康领域科研项目的数据汇交提供参考。     

人口健康科学数据长期保存系统建设路径探析

立足人口健康科学数据长期保存需求,分析5个国外高校科学数据长期保存系统建设实践及特点,详细阐述其保存策略和技术措施,总结其在科学数据长期保存过程中的关注重点和问题,为人口健康科学数据长期保存建设路径提供参考和借鉴。     

我国科学数据管理相关政策解读与人口健康科学数据管理的启示

解读我国发布的两项科学数据管理政策《科学数据管理办法》和《国家科技资源共享服务平台管理办法》，阐述其中关于我国科学数据管理和国家科学数据中心建设的要点，分析人口健康领域科学数据管理现状以及存在的问题，对后续人口健康科学数据管理工作提出建议。     

健康医疗大数据建设与隐私保护之冲突与协调

个人健康信息具有高敏感性，承载大量个人隐私，健康医疗大数据建设有赖于个人健康信息的汇聚与融合，理应关注大数据技术给个人隐私带来的风险与挑战。在复杂的健康医疗数据集成应用过程中，个人对自身健康信息后续转化、衍生成为“大数据”的控制力度逐渐减弱，知情同意原则的贯彻与落实难度也在层层“加码”,个人知情同意权有可能在开放和共享的大数据建设理念下被架空。统一的行业标准缺位和“算法黑箱”的现实阻碍，导致个人主体处于一种相对弱势的地位。伦理审查制度作为医疗领域把控风险、保护个人主体权益的有效机制，在健康医疗大数据建设与应用过程中也应受到重视，并对保护个人隐私发挥作用。基于健康医疗大数据应用场景的转变产生的知情同意原则的落实困难，可探索动态同意模式提升个人对自身健康信息的控制力度。为提升公众信任度，可考虑构建隐私影响评估程序，搭建隐私政策开放共享平台。     

国家人口与健康科学数据共享平台

国家人口与健康科学数据共享平台(www.ncmi.cn)属于国家科技基础条件平台下的科学数据共享平台。2003年作为科技部科学数据共享工程重大项目立项,2010年通过科技部和财政部组织的平台认定转为运行服务,面向全社会开放提供服务。平台的总体目标是建立国家的人口与健康科学数据共享服务平台,为政府决策、人口健康、医疗卫生、人才培养、科技创新、产业发展和百姓健康提供权威、开放、便捷的数据共享和信息服务。     

NIH生物医学数据共享仓储分析

目的：对美国国立卫生研究院（NIH）的共享仓储进行分析,为生物医学科学数据领域相关研究和我国医学科学数据共享仓储建设提供参考和借鉴。方法：对UniProt、Protein Data Bank、GenBank等10个典型的数据共享仓储进行对比分析,总结其在数据获取方式、数据管理及共享模式、服务方式等方面的经验。结果：各仓储根据自身特性,设计了符合自身特点的数据管理链条及流程规范。结论：我国可借鉴美国国立卫生研究院生物医学数据共享仓储的建设经验,设计数据服务工具、开展半人工半自动模式的数据审核,收集尽可能详尽的元数据,并制定符合自身仓储特点的引用规范等。     

公共卫生信息资源管理模式的分类探讨

从业务领域、数据来源、收集和储存模式以及开放程度等角度,公共卫生信息可以有多维度的划分标准。从公共卫生信息管理的关键环节入手,可以将信息管理分为数据归集和数据的开放利用两大部分,并由此将公共卫生信息管理模式划分为4类,不同分类有着各自鲜明的特点。对我国公共卫生信息的管理应当建立在对利用需求进行完整系统的分析基础上,实现信息的分类管理,在信息开放的同时兼顾信息安全。     

广西医科大学七年制临床医学生有关GMER的态度调查分析

目的:了解广西医科大学七年制临床医学对全球医学教育最基本要求(GMER)的认知与态度。方法:对我校七年制在校临床医学生采取现场问卷调查法,集中填写调查问卷,然后进行统计分析。结果:七年制临床医学生对GMER的认知度偏低。七大领域由高到低的排序依次为职业价值、态度、行为和伦理领域,临床技能领域,医学科学基础知识领域,批判性思维和研究领域,沟通技能领域,信息管理领域,群体健康和卫生系统领域。不同年级调查对象在"职业价值、态度、行为和伦理"、"医学科学基础知识"、"临床技能"、"群体健康和卫生系统"、"信息管理"及"批判性思维和研究"等领域的态度存在差异(P<0.05)。结论:应在我校广泛且深入地开展GMER的教育推广。     

美国健康信息隐私保护立法剖析及对我国的启示

针对个人诊疗信息的隐私保护问题,介绍美国《健康保险携带和责任法案》的制定出台过程、政策目标、关于隐私保护的主要内容等。通过分析该法案的特点和成功做法、经验,提出我国在个人诊疗信息隐私保护领域加强立法和技术标准制定的思路和政策建议。     

突发公共卫生事件下我国省级公共图书馆应急服务调查分析

对全国31所省级公共图书馆新冠肺炎疫情期间应急服务基本情况进行了调查,从制度管理、人员管理、文献管理、社会救助、防疫信息和专题活动6方面对调查结果进行了分析,对突发公共卫生事件下省级公共图书馆应急服务模式进行了总结,对当前省级公共图书馆应急服务存在的问题和相应优化策略进行了探讨,以期为省级公共图书馆完善应急服务提供参考。     

区域性卫生科教信息管理系统建设探索

区域性卫生科教信息系统的建立,能够为区域内卫生事业和人才发展提供重要支持和保障。本文阐述了上海市浦东新区科教兴医信息管理系统构建个案的建设背景、建设原则、建设框架、实现及应用,介绍了依托该系统开展卫生科研、人才、学科全生命周期管理及单位科教评估等方面的经验,旨在为区域性科教管理平台建设提供参考。     

基于ESI高被引论文的卫生管理学科研究热点分析

目的：基于ESI高被引论文的施引文献,探究国际卫生管理学科的热点研究主题,为国内相关研究提供参考和借鉴。方法：通过Web of Science（WOS）核心合集,获得卫生管理学领域ESI高被引论文及其施引文献,运用共词分析方法构建共词网络,利用Netdraw进行可视化。结果：发现卫生服务质量、卫生政策研究、卫生经济与评估、知识转化与实施科学是4个最受关注的研究热点主题。结论：卫生服务质量、卫生政策研究、卫生经济与评估、知识转化与实施科学是目前国际卫生管理学科研究的热门方向,我国从事卫生管理学相关研究的机构和学者应重点关注。     

Organizational strategies for promoting patient and provider uptake of personal health records

Objective To investigate organizational strategies to promote personal health records (PHRs) adoption with a focus on patients with chronic disease.Methods Using semi-structured interviews and a web-based survey, we sampled US health delivery organizations which had implemented PHRs for at least 12 months, were recognized as PHR innovators, and had scored highly in national patient satisfaction surveys. Respondents had lead positions for clinical information systems or high-risk population management. Using grounded theory approach, thematic categories were derived from interviews and coupled with data from the survey.Results Interviews were conducted with 30 informants from 16 identified organizations. Organizational strategies were directed towards raising patient awareness via multimedia communications, and provider acceptance and uptake. Strategies for providers were grouped into six main themes: organizational vision, governance and policies, work process redesign, staff training, information technology (IT) support, and monitoring and incentives. Successful organizations actively communicated their vision, engaged leaders at all levels, had clear governance, planning, and protocols, set targets, and celebrated achievement. The most effective strategy for patient uptake was through health professional encouragement. No specific outreach efforts targeted patients with chronic disease. Registration and PHR activity was routinely measured but without reference to a denominator population or high risk subpopulations.Discussion and conclusion Successful PHR implementation represents a social change and operational project catalyzed by a technical solution. The key to clinician acceptance is making their work easier. However, organizations will likely not achieve the value they want from PHRs unless they target specific populations and monitor their uptake.     

医院图书馆患者健康信息服务实践

目的：分析图书馆服务满意度的影响因素,为今后更好地开展医院图书馆患者服务提供借鉴和思路。方法：对221例住院患者提供健康信息服务并对服务患者进行满意度调查。采用Logistic回归模型分析患者相关特征,以及图书馆服务需求及满意情况的影响因素;采用IPA法评价图书馆开展患者服务的满意度情况。采用SPSS 19.0统计软件进行分析。结果：不同性别、年龄和受教育程度对图书馆服务的重要性和满意度影响差异无统计学意义（P>0.05）。总体重要性和满意度均较高;通过IPA法分析,发现患者虽然认为图书馆个性书目的定制和科室自编的健康小册子重要性高,但满意度却较低。结论：患者对图书馆开展信息服务的总体满意度较好,但是对个性书目的制定和健康小册子的编制表现为高重要性和低满意度,因此仍需提高图书馆员的服务能力,鼓励更多的医务人员参与到为患者提供信息服务工作中。     

基于物联网的智慧医疗信息化10大关键技术研究

探讨基于物联网的智慧医疗全程健康管理信息化主要内容和关键技术,包括医疗设备互联互通与信息融合技术、医疗健康数据智能分析技术、个性化智能推荐服务技术、个人隐私保护与信息安全技术等。