强直性脊柱炎患者在线健康信息寻求行为的质性研究*

目的：调查强直性脊柱炎患者在线健康信息寻求行为方式，分析这些行为的有效性，为制订AS患者自我健康管理方法提供依据。方法：采用现象学分析法对17例AS患者进行半结构式深入访谈，其中2例研究对象进行了二次访谈才达到信息饱和，整理访谈记录时发现1例研究对象的访谈内容存在信息矛盾，进行了二次访谈求证，其余14例研究对象均访谈一次，并达到信息饱和。结果：（1）AS患者17例病程9个月～13年；毕氏强直性脊柱炎功能性指数（BASFI）0～7.4，毕氏强直性脊柱炎疾病活动指数（BASDAI）0.4～4.75，毕氏强直性脊柱炎测量指数（BASMI）0～4。（2）强直性脊柱炎患者在线健康信息获取渠道存在多样性的特点；信息需求以病因、诊断治疗、健康行为与运动治疗等内容为主；在线健康信息内容存在可读性欠佳、真实性难以判断的特点；在线信息具有为强直性脊柱炎患者的沟通做准备、满足其心理需求、缓解线下健康信息获取不全、提高治疗依从性的作用。结论：应多途径提升信息资源的专业性、易读性、权威性、时实性，医护人员可以充分利用互联网资源，改善强直性脊柱炎患者健康行为和治疗依从性，提高患者生活质量。